12 de Julio de 2024
Edicion 7003 ISSN 1667-8486
Próxima Actualización: 15/07/2024
Enfermedades poco frecuentes

El medicamento urgente

La Cámara Federal de Córdoba ordenó al Estado y a la Superintendencia de Riesgos del Trabajo a garantizar el 100% de la cobertura del tratamiento para la enfermedad de un menor, que padece de Atrofia Muscular Espinal Tipo I. Ambos deberán suministrar el medicamento Zolgensma, que retrasa la progresión de la enfermedad.

En autos caratulados: “G, F Y OTRO c/ OSDE Y OTROS s/ENFERMEDADES POCO FRECUENTES(EPF)”,  la Cámara Federal de Apelaciones de Córdoba resolvió modificar parcialmente la sentencia de grado, en relación a la obligación de la demandada Superintendencia de Servicios de Salud.

La misma deberá  negociar  con el laboratorio NOVARTIS ARGENTINA SA (proveedor del fármaco), supervisión y ejecución urgente del efectivo y eficaz cumplimiento de lo ordenando en la presente cautelar. Por otra parte ordenó al Estado Nacional que en el término de 24 horas de “urgente cumplimiento” a la cobertura y suministro del fármaco Zolgensma. Los padres el menor L.G.C. interpusieron un amparo a fin de obtener la cobertura del tratamiento y el fármaco indicado para tratar la enfermedad de su hijo, que padece de Atrofia Muscular Espinal Tipo I.

Los amparistas habían señalado que el medicamento ZOLGENSMA es la única terapia génica recombinante que provee al organismo una copia completa y funcional del gen SMN1, el cual está ausente en los niños que padecen la enfermedad. La infusión de Zolgensma retrasa la progresión de la atrofia muscular espinal, sus efectos incapacitantes, mitigando el grave impacto de sus consecuencias en la calidad de vida.

Enfatizaron que en este caso la aplicación es única, y debe realizarse antes de los 2 años de vida de la persona que padece AME. El inicio de los síntomas de la enfermedad en los primeros meses de vida constituye la principal causa de mortalidad infantil por una enfermedad genética y de ello deriva la necesidad de acceso rápido a los tratamientos.

 

Asimismo pusieron de manifiesto que la Atrofia Muscular Espinal es considerada como una enfermedad poco frecuente y por lo tanto regida por la Ley 26.689 

 

Los jueces Ignacio María Vélez Funes y  Eduardo Avalos confirmaron la admisión de la demanda al entender que  tanto el peligro en la demora como la verosimilitud en el derecho, se encuentran –prima facie- acreditados. “Refuerza la decisión propuesta, el hecho de que ha quedado demostrado en la presente la necesidad del menor discapacitado de acceder al medicamento solicitado de manera imprescindible antes de cumplir los 2 años -esto es, antes del 18/12/2021 – atento a las características de la enfermedad que padece” afirmaron los magistrados.

Asimismo pusieron de manifiesto que la Atrofia Muscular Espinal es considerada como una enfermedad poco frecuente y por lo tanto regida por la Ley 26.689 y su Decreto Reglamentario 794/2015 (cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes), cuyo objeto es promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y de su familia, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud para todas las personas (art. 3).

“Sin perjuicio de ello, y siendo que si bien las obligaciones que le corresponden a la SSSalud y al Ministerio de Salud son materialmente divisibles es atinado recordar que el Estado Nacional como persona jurídica, debe dar cumplimiento rápido y en conjunto en tanto ha asumido compromisos internacionales explícitos orientados a promover y facilitar las prestaciones de salud, obligación que se extiende a sus subdivisiones políticas (estados provinciales y municipios) y otras entidades públicas (obras sociales y empresas de medicina prepaga) que participan de un mismo sistema sanitario destinado a procurar el pleno goce del derecho a la salud para todos los habitantes del país sin discriminación social, económica, cultural o geográfica” concluyeron los magistrados.


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